fredag 17 juni 2016

Låt oss tala om den Neurotypiska normen

Neurotyp
Det pratas mycket om normer i dagens samhälle och inte minst på min skola. Det handlar om heteronormen, genusnormer, cisnormen, hudfärgsnorm, alkoholnormen, tvåsamhetsnormen, kulturella normer, klass, religion osv, osv...

Men vem, jag undrar vem talar om den neurotypiska normen? Normen om social interaktion, anpassning, kognition, funktioner efter vilka hela samhället förväntar sig att alla ska rätta sig.

Neurotypisk är du som inte har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Dvs din hjärna är typiskt uppbyggd på det typiska sätt som en typisk hjärna är utvecklad, för att skoja till det lite. Begreppet neurotypisk är myntat av personer med ett autismspektrumtistånd (AST) som substitut för de positivt värdeladdade orden "normal" och "frisk" vilka annars används för personer utan AST.

Okunskap
Ni skyller på okunskap. Igen.
Det går lång lång tid.
Ni skyller på okunskap. Igen.

Hur länge kan en skylla på okunskap utan att själv ta reda på? Skylla på okunskap och förutsätta att någon annan ska förse en med information.

I mitt fall handlar det om skolpersonals okunskap om asperges syndrom. 
Den diagnos jag blev tillskriven efter många års kamp, misslyckanden och oförståelse i skolan. Men kampen slutade inte, för inte gjorde det någon skillnad. Inte var det någon som tog det på allvar. Inte ens jag, tonåring som jag var, så var "onormal" det sista jag ville att läkarna skulle komma fram till att jag var. Utan kunskap skickades jag vidare med tron att jag var konstig, störd och egen, nidbilden som så orättvist målas upp av autism av alla slag.
Asperger är en så kallad högfungerande autism, det var det allra viktigaste för mig att påpeka. HÖR NI DET?! HÖGFUNGERANDE!!
Eftersom det inte togs på något som helst allvar och diagnosinnehavaren själv (jag) förkastade den så fortsatte skolan och livet i stort, att vara mitt personliga helvete. Jag drog på mig ett mer och mer destruktivt beteende och var tillslut så nedgången att psykisk ohälsa var min identitet.
Efter yterligare många år har jag nu tagit steget ut i ett liv där mina psykiska besvär existerar, men är mer som ett litet bihang som jag behöver deala med då och då.
För snart två år sedan flyttade jag från behandlingshem till min första egna lägenhet. På hösten kunde jag påbörja mitt sista år av gymnasiestudier och det var först då jag började inse att min psykiska ohälsa inte var allt. Först då insåg jag att jag hade problem trots att jag inte mådde konstant dåligt. Jag fick gå hem tidigare många gånger, lämna in uppgifter försent, be om förklaringar om och om igen och undivika sociala sammanhang mer eller mindre under hela året. Men det gick, trots allt, jag kämpade och tog mig till slut fram till mållinjen. Utmattad, slutkörd och bildligt talat haltande tog änligen studenten, sju år efter att jag gick ur nian.

Sedan, på samma skola, kom jag in på den tvååriga teaterlinje som jag nu genomfört hälften utav. Och nu, det är nu jag ha fattat. Jag har Aspergers Syndrom.Jag har en AST-diagnos. Jag tillhör inte den neurotypiska normen. Wow, it all make sense now. Typ så.

Jag har läst flera böcker, jag har googlat, letat, sökt. Jag har hela tiden trott att alla fungerar precis som jag men att jag bara är lite sämre, lite latare, lite dummare. Trots all den möda jag lagt ner. NU fattar jag att andra kan fungera på ett annat sätt. Att min hjärna inte är utvecklad som majoriteten av mänsklighetens hjärnor är. Men det hjälper inte särskilt mycket att veta det, om ingen annan är beredd av förstå eller är intresserad.
Om ni fortsätter skylla på okunskap för att de är rädda att de inte vet tillräckligt så kan jag lika gärna lägga ner. För INGEN vet allt. Det är själva poängen med lärande. Gör misstag och tala med mig hellre än att ignorera och tala om mig.

Jag förstår att det råder okunskap kring AST-diagnoser. Speciellt gällande flickor (Not so fun fact: det finns totalt 10 nationella studier på flickor med autism i HELA världen.) För ja, det yttrar sig i många fall olika. Så, det är inte konstigt at det råder okunkap. Inte ens jag, som själv fick diagnosen för flera år sedan nu, kunde precisera vad det faktiskt innebar så sent som för ett år sedan, eftersom jag aldrig fått någon förklaring. Och sen ska tilläggas att kunskapsnivån kring AST-diagnoser i stort är sorgligt liten bland allmänheten. Att någon som själv har diagnosen får sitta timmar efter timmar och googla, läsa böcker och bloggar för att själv förstå, säger en hel del om hur det ser ut.

AST är en komplex och och stor grupp diagnoser spridda över ett brett spektrum. Det förekommer olika grader av utvecklingstörningar och det förekommer att en är högfungerande med en begåvning över genomsnittet. Det är som sagt inte en lätt diagnosgupp att förstå sig på. Men det är inte omöjligt, långt därifrån!

Normen ingen talar om
Det som får mig att skriva det här inlägget är inte den allmänna okunskapen. Det är inte heller det faktum att orimligt många (särskillt kvinnor då det finns så lite forkning där) får sin AST-diagnos i tonåren eller som vuxen och först efter att de sökt för ångestrelaterade sjukdomar. Eller faktumet att de sedan lämnas utan vidare information om din funktionsnedsättning. Även om detta också tål att noteras och tänkas på.
Anledningen att jag skriver detta, är den norm som inte talas om alls. Den exkluderande miljö hela samhället är. Och som också gör att neurotypa personer tror att de är de enda som kan "lida" av en okunskap i mötena mellan dem själva och någon med AST.

Jag anses vara vuxen. Jag är 24 år och går på en eftergymnasial utbildning. Jag har gång på gång under de här två sista skolåren ett otal antal gånger fått höra att "Ni är vuxna så dethär ska ni klara...". Det handlar om ansvar för många olika saker. Jag håller med om att ansvar är en sorts grund i hela det här "vuxenbegreppet". Men frågan är då, vad är då ansvar? Om jag får en uppgift och inte prioriterar vad som är viktigast utan förmodar att allt borde få lika mycket plats och därmed inte hinner bli klar i tid. Har jag inte tagit mitt ansvar då? Om jag fått information om en uppgift i helgrupp, och inte ställt några frågor, kommer tillbaka dagen efter och säger att jag inte gjort uppgiften eftersom jag, trots allt, inte förstod den, då informationen tedde sig helt annorlunda när den förflyttats från skolmiljö till hemmet. Har jag brustit i mitt anvar då? Om jag inte frågat min klasskompis om hjälp när jag inte förstod en uppgift, för att jag inte visste vem jag skulle fråga eller hur jag skulle ta kontakt. Har mitt ansvarstagande då varit bristfälligt?

Enligt många av mina lärare skulle jag inte anses vuxen, om vi ska gå efter i vilka situationer och sammanhang de använt sig av temern. Vuxen.

Vad är det då som gör att den neurotypiska normen är så skadlig för många av oss med AST?
Jo det ska jag tala om för er.

Till att börja med behövs lite små enkala fakta, ifall du inte redan vet.

- Med en AST-diagnos har en vanligen problem med social interaktion. Det kan till exempel vara svårt att veta HUR en ska ta kontakt och VARFÖR. Det är svårt att kallprata eftersom det inte upplevs ha något syfte. Men det är ofta genom det som vi skapar oss ett brett kontaktnät. Perssoner med AST är gärna selektiva med vilka de pratar med om och vad, vilket leder till få sociala kontakter.

- Det är viktigt med rutiner och struktur. Detta tros vara ett sätt för oss att kompensera för den brist vi ofta har på inre struktur och sammanhang. Med AST har du svårt att se en helhets bild av situationer och människor, det ger om ens någon en bristfällig inre referensram, vilket är praktiskt att ha när det kommer till att hamna i tex nya situationer.

- Kognition kallas processen som sker i hjärna när vi tar in, bearbetar och förmedlar information. De kognitiva funktionerna hos en AST-person är nedsatta och det innebär att de tex tar in information på ett atypiskt sätt som ofta tar längre tid än för neurotypa personer. Det leder ofta till att de framstår som dumma eller tröga trots att de mycket väl kan ha en hög begåvning.

- Perception. Att tolka sinnesintryck. Många med AST har en sk. Perceptionsstörning som innebär att de är extremt känsliga för sinnesintryck allternativt nedsatt förmåga att uppfatta vissa sinnesförnimmelser.

- Många exekutiva funktioner är ofta nedsatta. Exempel på exekutiva funktioner är, Förmågan att planera, och organisera projekt (vilket kan innefatta problem i alla faser - lägga upp, utföra, avsluta), Minne (arbetsminne), Motivation, Initiativförmåga, förmåga att skjuta upp impulser, tidsuppfattning, mentalisering, sömn, generaliseringsförmåga (tex. Att kunna överföra en erfarenhet på en ny situation genom att använda sin inre referensram)

- Det finns en myt om att personer med AST är mer stress- och kravkänsliga. De som säger detta har inte alltid tänkt längre än deras näsa räcker. Sanningen ligger snarare i att ASTpersoner dagligen utsätts för fler moment som skapar skadlig stress. Låt mig förklara... Stress uppstår i obalansen mellan krav och förmåga. Det som samhället kallar "vardagssysslor" ställer höga krav på funktioner som är nedsatta hos personer med AST. Det innebär att när de där sakerna som skapar skadlig stress hos mer eller mindre alla uppkommer för en person med AST så är hen i regel redan så högt på sin stresskala att hen knäcks av det.

Det här var ett litet urval av det som jag levt och läst mig till. Jag är ingen vetare på något sätt utan utgår från mig själv. Det kanske är så att bara efter att ha läst detta enkla urval av kriterier, finns det några som redan här ser att det finns ett glapp mellan förmågorna hos en person med den här problematiken och kraven som ställs på de flesta unga och vuxna i samhället. Ett glapp som är svårt att själv fylla i, eller bygga en bro över. Det handlar om en sådan djupt rotad norm att många med AST diagnoser inte har någon daglig sysselsättning eller arbete pga att de inte kan fylla glappet. Trots att de inte på något sätt är mindre begåvade.

Syns inte - Finns inte
Det finns alltså en problematik i att samället, till vilket skolan  är inkörsporten, är uppbyggt av och för neurotypa personer. Egentligen är det inte så konstigt. Vi är bara olika. Ändå är exluderandet i såväl skola som arbetsliv så väldigt omfattande. 

Det handlar ju i grund och botten om att vi har ett annat sätt att tänka, bearbeta, och se på saker och ting. Att det är svårt att förstå, för både oss som tänker så, och för andra. Ingen av oss har levt med den andres hjärna. Men det är vi som är avvikande från normen. Den norm som så få ser. Och det tär på en att leva i en miljö som inte är anpassad efter ens funktion.

Antalet gånger är oräkneliga som jag har fått höra sådant som, "ja det kämpar vi nog med lite till mans" eller "det där är jobbigt för vem som helst" eller "de flesta har nog någon sorts diagnos"
Alltså ursäkta mig en smula, men hur menar du nu? Alla får vi kämpa lite, jag vet det, ingen, säger ingen har ett liv helt problemfritt, vi får alla slåss i våra egna personliga strider då och då, det kallas livet. Ja, jag vet det. Men kom inte här och bagatellisera min funktionsnedsättning bara för att du inte kan se den, genom att säga att "alla har det svårt ibland". Diagnos får du när dina hinder i vardagen är så pass höga och utbredda att du får svårt att överhuvudtaget leva ett värdigt liv eller bli en del av sammhället. När svårigheterna tar över och blir din vardag. Jag har gjort en lång utredning för att de skulle sätta den här diagnosen på mig. Kom inte och säg att "vi har den lite till mans". Det är både kränkande och förminskande.
Så, jag ville bara få det sagt. Tack.

Något annat jag också får till mig om, om, om igen, det kommer från pedagoger och låter lite olika men innehållet är basically: Jag vet inget om asperger, jag är rädd för att göra fel, du måste berätta för mig vad skillnaden är på dig och de andra eleverna.
Så, här har vi den neurotypiska normen i sitt esse. Det förutsätts alltså att jag, som inte levt ett annat liv än mitt med asperger, ändå vet hur neurotypa personer fungerar och därmed kan ge en sammanfattning av vad som skiljer oss åt. När DU som tillhör normen, självfallet inte kan veta någonting om hur en sådan som jag fungerar, hur skulle du kunna veta det när du bara har levt ett liv som dig själv? 
Summan av kardemumman, ALLA förväntas veta hur NORMEN fungerar, eftersom att det är det allra vanligaste, du får det med dig naturligt och det är inget konstigt med det. 

Men om jag säger såhär
ett neurotypiskt sätt att fungera lika främmande för mig, som ASTpersoners sätt att fungera är främmande för dig.
MIND BLOWN

Konsekvensexempel
Jag skulle avslutningsvis vilja ta två, liknande varandra, exempel på konsekvenser för den som inte tillhör den neurotypa normen.

Ett. Innan jag fick min diagnos. Jag gick i nian och vi skulle åka på klassresa till Skara. Närmare bestämt till skara sommarland. Jag kunde inte följa med eftersom 1. Vi skulle bada, inte en chans, baddräkt, kaos, lek, baddräkt, hyperglada barn, baddräkt. NEJ.  2. Jag har aldrig varit där, hur kunde jag veta hur allt skulle gå till? 3. Jag kände mig inte trygg i min klass eftersom jag hade svårt att ta kontakt med dem och jag visste att om jag skulle haka på en person så skulle det inte vara bara vi två ändå, det skulle vara ett oförutsätt antal andra som jag inte kände mig bekväm med där också. 4. Vi skulle vara borta över natten, vilket innebar att jag skulle bli tvungen att äta något, någon gång under den tiden, tillsammans med de andra.
När jag sa till min lärare att jag inte skulle med, svarade hon "vad synd". När tiden för resan var inne så fick jag, eftersom jag inte "ville" följa med, istället vara kvar på skolan och jobba med skoluppgifter. De ringde en gång och undrade om det gick bra för mig.
Jag valde inte att stanna kvar. Jag hade inget val. Det var det enda möjliga, rimliga beslutet att ta. Så kände jag.

Två. Och så hoppar vi en rejäl bit fram i tiden, till alldeles nyligen faktiskt. Det var planerat sedan länge att vi skulle ha en klassfika i vår lärares trädgård. Jag, som tycker att det är svårt att träffa alla klasskompisar på ett privat plan. Eftersom det är så mycket diffusare sociala riktlinjer där än i klassrummet så är det mer energikrävande, jobbigt och lite läskigt. Hur som helst, jag gjorde som jag alltid gör när jag ska någonstans, jag visualiserar platsen, personerna, aktiviteten, planerar hur jag ska ta mig dit och hur jag kan ta mig därifrån, möjliga "nödutgångar", möjliga hinder osv osv... I det här fallet hade jag god tid på mig, jag har sett min lärares trädgård, kan vägen hem, så jag skulle kunna lägga all min energi på att sköta de sociala bitarna och ha det trevligt. Jag kunde nu till och med fram till det (med en aningens nervositet) eftersom jag inte träffat hela klassen på ett bra tag.
Sedan, BAM
Två dagar innan annonseras inför hela klassen att pga det fina vädret tänkte vår lärare flytta fikat ner till sjön
"vad tycker ni om det?" Frågade hon hela klassen på en gång och ett mindre jubel utbröt. Jag fick ångest och det fanns inte en chans i helvetet att jag skulle ta livet av en sådan uppskattad idé bara för att själv kunna följa med. Ja, jag blev både ledsen och arg när jag insåg att jag inte längre kunde deltaga i klassfikat och att (det här är min egen tolkning, inte fakta) det inte verkade vara en enda person i rummet som tänkte att den här förflyttningen skulle innebära att en av oss inte kunde följa med. Den neurotypiska normen slog till igen. Och hårt.

För er som nu inte förstod vad som gjorde detta till en exluderande handling så kan jag bara, lite klyshigt, be er tänka såhär. Om jag hade suttit i rullstol och jag skrev om den här upplevelsen, där läraren två dagar innan en sedan länge planerad gemensam aktivitet annonserar att vi istället ska vara på en plats, som inte är handikapanpassad, med resultatet att jag inte kunde ta mig dit. Då hade det här blivit ett diskrimineringsfall. Nu var det bara självklart med tanke på värmen.

För er som nu då inte förstår jämförandet med en rullstolsburen.
Låt mig förklara vad platskiftet två dagar innan innebar för mig med en ASTdiagnos.
Det är inte för skojskull jag har mina rutiner. Jag tycker inte det är roligt att behöva planera, visualisera, och ställa hundra frågor för att klara av de situationer jag dagligen utsätts för. Jag skrev ovan hur jag förberedde mig för fikat redan långt innan. På två sekunder, var mina förberedelser helt bortkastade.
Vi skulle nu befinna oss på en plats som jag aldrig varit på, som jag inte visste var den låg eller hur den såg ut. En plats som är offentlig vilket innebär att det finns stora chanser att andra människor är där som jag behöver förhålla mig till, som jag kommer att ta in. Allt detta innebär att det kommer att vara många nya sinnesintryck, alla sinnen, vilket tar mig mycket mycket energi att bearbeta. Aktiviteten var nu skiftad från fiika till fika och bad, det innebär mer rörelse, stoj och stim, vilket också innebär organiserade, kaotiska sinnesintryck att bearbeta, det tar energi från mig. Min ovetskap om var platsen fanns innebar att jag var beroende av att någon skulle visa mig, och det betydde att jag inte kunde föreställa mig några "nödutgångar" eller vägar hem ifall jag kände att jag måste lämna, det gör mig orolig och gissa vad oro tar i anspråk? Just det Energi. Så, dessa förändringar tar ju självklart inte bort den sociala problematiken jag beskrev ovan. Den jag hade planerat att lägga min energi på så att jag kunde ha en trevlig stund med mina klasskamrater. Det skulle det inte längre finnas någo energi kvar till.

Nu undrar ni kanske, kunde du inte ta reda på allt detta så att du hade kunnat följa med trots allt. Jo, jag hade kunnat spara in på mycket energi om jag fått klarhet i en del saker. Men på så kort varsel, med stressade lärare och svårigheter att ta kontakt med andra för att fråga, få hjälp och så vidare, så såg inte förutsättningarna så bra ut. Hade jag fått reda på det... säg en vecka innan, så hade förutsättningarna varit annornlunda. Hade någon tagit sig tid med mig för att förklara enskilt, tydligt och framför allt lungt, så hade förutsättningarna sett annorlunda ut. Men det var inte, vad jag kunde uppleva, någon som tänkte på att den här "lilla" ändringen skulle innebära att de exluderade en elev. Igen.

En sak som jag skulle vilja att ni tar med er från det här sista exemplet. Det är att, när du lägger fram ett förslag i helgrupp så kommer du att trampa på, i värsta fall exludera en eller flera i gruppen. Om en majoritet jublar över förslaget, så kommer du inte märka den, eller de, som pressar fram ett leende. De som trampar på sig själva för att de inte fick en ärlig chans att tala om sin åsikt och ingen riktig förklaring till varför majoriteten alltid ska få allt den pekar på.

Tack
Det här är förmodligen det längsta blogginlägget i min bloggs historia. Och tro mig, jag hade kunna skriva det dubbelt, trippelt så långt. Mina åsikter i de här frågorna känner inga gränser i form av radantal och tecken. Så är det bara. Det här är viktigt för mig, för många.

Och vad jag vill säga är
Låt oss tala om den neurotypiska normen!

Tack för att du läst!

--

Känn dig  fri att dela.

(Jag reserverar mig för eventuella oj-jag-tryckte-visst-på-tangenten-bredvid-missar.
Har kollat igenom, men ser sällan missar.
Jag skulle önska att ni tar mig på allvar oavsett.)




söndag 12 juni 2016

Det är på nätterna ångesten jagar

Fyra nätter i rad har jag nu drömt skolrelaterade mardrömmar. Ibland fler än en per natt.

Allt ifrån återskapande av de påtvingade privata engelskalektionerna i högstadiet till utfrysning av lärare, bli utslängd, återfall i skolan, lärare som suckar, tröttnar, undviker. Listan görs lång. Och var och en av dessa mornar har jag vaknat med ett hårt tryck över mitt bröst, svårt att andas och en känsla av att vara oönskad. Tidskrävande. Jobbig. Problematisk.

Det är i drömmarna vårt undermedvetna bearbetar. Processar. Och skruvar till vår vardag. Några varv för långt.
Ett par steg över min gräns de senaste nätterna. Äktheten i drömmarna är alltför överväldigande. Känslan av förakt sitter i och jag är tröttare på morgonen än jag var kvällen innan.

Hur hanterar jag då detta.
Inte alls faktiskt.
Jag är lite rädd för att sova, ett självförakt vill slå rot, jag är utmattad och dagarna är svåra.

Kanske är det så, att det finns en anledning just nu att ta sig en extra titt i den där backspegeln som är riktad mot min skoltid. Under kontrollerade former givetvis. Kanske är det så, att nu är tid. Att jag för eller senare måste bearbeta det som varit och att förr eller senare är ungefär nu.

Hur kan jag förstå barnet som tappade greppet om sin skolgång och gick in i sig själv? Hur kan jag förstå lärarna som tappade greppet om ett barn som gick vilse så tyst att de ingenting märkte? Hur kan jag förstå missförstånden och den eviga vägen som alltid ledde tillbaka mellan stolarna?
Hur kan jag förstå ungdomen som släppte taget om sig själv och levde genom andra? Hur kan jag förstå lärarna som släppte taget om en ungdom som kom att bli för dem en övermäktig uppgift? Hur kan jag förstå hur fel det blivit när det skulle bli rätt och hur länge det kunde vara så?

Vad tittar ni på? Gå med istället.

Det är en underlig upplevelse, att gå i en prideparad. Tycker jag.
Jag vet inte vad de tycker som går, till exempel för att visa att deras förening minsann stöttar pride. Eller de som sjunger/dansar/spelar sig fram. Eller de föreningar eller partier som samtidigt som de går, på något sätt ändå är mer av vad de står för i allmänhet, än vad de står för i just den här kontexten. Vilket är helt förståeligt.
Jag tänker mig att de är glada. Det ser så ut i alla fall. Och jag kan hålla med om att det är glädjande att vi har den här möjligheten, att få gå i en parad som står för fri kärlek och sexualitet.
Det är väl fantastiskt, är det inte?

Jag går inte med där för att synas. Jag går inte med där för att fira något. Jag går inte med där för att jag tycker att det är en kul grej. Jag går inte med där för att du ska titta på mig och le och känna dig stolt över att bo i ett land där sådana som jag inte avrättas, buras in eller klassas som sjuka. 

I år, var jag nära att banga pga SÅ mycket folk. Men jag tog mig dit. Vi gick, med skyltar som sa något om vår anledning att befinna oss just där just då, bland alla dessa människor.

Skyltarna sa:
"Vi existerar imorgon också"
"Det här är inget nöje. Vad tittar ni på? Gå med istället"

Det är ingen förbipasserande cirkus eller karnevalparad det här. Det är ett medel i kampen mot heteronormen. Mot cisnormen.
Längs med hela paradvägen står människor. Och tittar på oss.
Vad tittar de på? Jag förstår inte alls vad det är de tittar på.

Och jag känner mig som "en såndär" mer än någonsin annars.

Jag log bara de gånger någon i mitt sällskap sa något roligt.
För att, för mig, så är inte detta en rolig tillställning

Jag vet inte om det är så att de som inte är normbrytande på det här området kanske har roligast.
Som flata tycker jag inte alls att det finns ett nöje i att gå en sånhär parad. Det handlar om ren och skär rätt att få existera, oavsett.
Och inte bara idag.
Men det är idag och endast idag vi får stå upp för vår kärlek.
Det är idag och endast idag vi får gå längs en utstakad väg omgivna av polisen.
Det är idag och endast idag vi finns.
Sedan går vi tillbaka till våra respektive liv i tystnad och lever våra normbrytande liv i vardagen där varje synligt tecken på vem vi älskar kan vara anledning för någon att kränka och/eller misshandla oss.

Jag behöver få finnas varje dag.
Inte bara en vecka om året.

Lite så känner jag idag.

Nu är min flagga i regnbågens färger hemma igen. Där den sitter 364,5 dagar om året.
Den är ett par år nu. Den vet att den betyder. Att den är viktig. Att den behövs. Att den är vacker.
Den sitter där på sin plats och påminner mig, varje dag, om att den är en bit av mig och att jag är en bit av den.