onsdag 28 september 2016

"Ojdå. Den gick visst sönder."

Det var en gång, eller egentligen inte bara en gång, men låt oss inte haka upp oss på detaljer.
Så det var en gång några barn som lekte dockhus. Huset var en skola och alla dockor var elever. Själva hade de lekens viktigaste roller. Lärarna.
Leken löpte på ganska bra. Dag efter dag, vecka efter vecka. Barnen älskade att eleverna gjorde precis det de ville.
Skulle de stå upp så rätade en bara på deras ben. Skulle de stå på huvudet så vände en dem bara upp-och-ner. Skulle de titta åt vänster så vred en bara på deras huvuden. Det var enkelt. Det var helt enkelt okomplicerat.
De la aldrig märke till att det fanns ett par dockor som inte hade något vidare böjbara ben. Att det fanns några dockor som inte hade lika flexibla nackar. De fortsatte leken och stortrivdes.

En dag kom en utomstående in i rummet medan leken var i full gång. Hen lade märke till hur barnen böjde, vände och vred på dockorna. Hen förmanade
"Var försiktiga med dockorna barn. De där dockorna klarar inte vad som helst."
Barnen svarade
"Men hur ska vi veta vilka som klarar vad?"
Den utomstående log och sa
"Se dem. Lyssna på dem. Då kommer ni att upptäcka om dockorna klarar det ni vill att de ska göra."

Hen gick igen och barnen försvann åter in sin egen alternativa verklighet.
De glömde snart bort den utomståendes förmaning och fortsatte precis som innan. Tills ett av barnen uppmärksammade ett litet knak från en av dockornas nacke.
"Stopp" utbrast det uppmärksamma barnet.
De andra barnen såg sig mycket frågande omkring sig tills det uppmärksamma barnet förklarat vad hen hört och hur hen minns den utomståendes ord.
Några av barnen nickade instämmande medan andra blev sura och frustrerade.
"Men ALLA dockorna MÅSTE ju göra så, annars blir det ju inte som det ska vara" muttrade ett frustrerat barn.
Efter några replikväxligar barnen emellan bestämde de sig för att åtminstone vara något mer försiktiga. 

Leken rullade åter igång och plötsligt ställde sig ett av barnen upp och sa att alla måste titta på hen.
De andra barnen började vant vrida dockornas huvuden i riktning mot utroparen. När det frustrerade barnet kom fram till dockan vars nacke tidigare givit ifrån sig ett knak så sa det uppmärksamma barnet att de kanske inte behövde vrida just den dockans huvud. Det frustrerade barnet suckade
"Men hallå, om vi har klarat att vrida det varje gång hittills så klarar väl den att jag gör det bara en gång till? De andra kan ju och dessutom, hur ska den annars kunna titta åt rätt håll. Då blir det ju inte som det SKA vara."
Hen vred med bestämd hand på dockans huvud, fortfarande tittade på det uppmärksamma barnet.
Ett högt knak ljöd i rummet och huvudet på dockan knäcktes av. Hen vände blicken mot sina händer som nu höll i var sin del av dockan.
"Ojdå. Den gick visst sönder."

"Ehm. Förlåt"

fredag 23 september 2016

Valen en behöver göra

Igår var min, och några andra klasser från skolan, på stadsteatern. Jag var inte med. Det var ett val jag gjorde igår eftermiddag. För er som redan känner till en del om autism så vet ni att val, är någonting som kan ta sig oerhört stora proportioner för en person med en diagnos inom autismspektrat. Vardagliga såväl som stora. 

I nuläget befinner jag mig i ett mycket sårbart tillstånd där jag utsätts för mycket stressframkallande och andra energikrävande moment. När jag är i det tillståndet så försämras mina redan nedsatta kognitiva funktioner ytterligare. En skulle kunna säga att jag bli mer funktionshindrad. Det som händer är att saker som jag till vardags anpassar mig efter, hanterar och står ut med blir en miljon gånger svårare att anpassa, hantera och stå ut i. Det beror på att jag helt enkelt inte har någon energi till det. 

Hur som helst. 
Fram tills torsdagsmorgonen hade jag tänkt att det var självklart att jag skulle följa med (jag har ju trots allt betalat för biljetten i min skolavgift) Sedan började jag försöka föreställa mig situationen. I och med att jag inte fick reda på att detta teaterbesök var inbokat förrän i måndags så hade jag inte hunnit/orkat/kommit ihåg att kolla upp information om föreställningen. Detta gjorde jag därför igår morse. Det visade sig att den var över tre timmar lång och handlade såklart (surprise surprise) om elände, det var ett sådan där värden-är-ett-helvete-glöm-inte-det stycke scenkonst. 
Jag vill liksom bara lyfta min imaginära hatt, bocka hövligt och säga: Jo men tack, jag vet redan.

Med detta i åtanke vändes mina planer upp och ner. Jag insåg att jag skulle vara hemma närmare elva och då med vidrigt påtryckande känslor som är mina egna baserade på de känslor regissören ville förmedla. Jag skulle vara uppspelt av ångest och inte kunna slappna av förrän jag processat vad jag just upplevt. 
Baserat på statistiska slutsatser från tidigare erfarenheter.

Och så var det det här med att det är skola dagen efter. 
Och det här med att jag är i det läge jag är. Vilket skulle kräva en hel del förberedelse innan i form av energispar på olika sätt. För att inte tala om energin det skulle ta att ta in de ytterst svåra, tunga ämnet i pjäsen så kan jag istället tala om energin det skulle gå åt att vistas i miljön med många, många människor, ännu fler ljud och ytterligare ännu fler andra sinnesintryck.

Tror ni att jag gick?

Nej. 

Och det var nog för väl. Även om det var ett sjukt jobbigt beslut att ta.
Vid klockan åtta var jag helt slut. Invirad i en filt satt jag och tyckte nästan att det var svårt att hänga med i veterinär-programmet på tv, eftersom jag jag inte heller kunde ägna min fulla uppmärksamhet där. Noll koncentration. Ingen information gick riktigt in. 
Och då hade föreställningen på stadsteatern bara hållit på i en timme...

Vad vill jag säga med detta? Inte så mycket mer än att såhär kan en bli tvungen att prioritera om en är som jag. Det kanske låter harmlöst. Det kanske låter som något enkelt. För ter sig många val som om det handlade om att chansa vilken tråd jag skulle kapa för att inte bomben ska detonera. Nu har jag inte varit i den situationen, kanske är det en något överdriven liknelse, men ibland måste en dra till ordentligt för att det budskapet ska gå fram. Välja hemma istället för borta är visserligen inte helt ovanligt för mig, men välja hemma istället för teater. Inte helt vanligt. 

måndag 12 september 2016

Okunskap är förödande. Och jag börjar tappa orden.

Jag måste få ventilera detta. Mina tankar. En bit av karusellen som spinner runt, runt, runt i mit huvud.

Jag stötte på denna ledare i expressen (läs den HÄR) så färsk som en dryg månad, där socialförsäkringsminister Annika Strandhäll skriver om hur hon vill strama åt reglerna för vårdbidrag. Ett bidrag som är, som Annika själv skriver, viktigt för de familjer där föräldern behöver gå ner i arbetstid för att klara av att ge sitt barn det stöd som hen behöver.

Nu vill jag skriva direkt till dig Annika. För det gör min text mera tydlig. Så…

Hej Annika.
Jag heter Emelie. Jag är 24 år och diagnostiserad med Aspergers syndrom. Jag har enligt vad jag fick höra, en ”mild form” av diagnosen. Det innebär att min familj aldrig skulle kunna ha fått något bidrag för att hjälpa mig om det blir som du vill. Sådan tur för samhället att jag i vilket fall inte fick veta om min diagnos förrän jag var 17 år och redan utbränd. Vilken tur för samhället att min mor tog hand om mig samtidigt som hon själv var sjukskriven, långt innan min diagnos var ställd. Vilken tur för samhället att jag inte krävde några extra resurser från skolan utan gick ut med IG i flertalet ämnen istället, inte blev klar med gymnasiet förrän sju år efter att jag började och däremellan bodde på behandlingshem i två år på grund av att ingen skola kunde hantera en suicidal, självskadande tjej. Som mig. Vilken tur! Eller vänta lite. Har inte jag kostat samhället mer än om jag hade fått rätt hjälp från början? Med andra ord, om någon sett till att jag fick min diagnos mycket tidigare.
Det är en förutsättning för få hjälp, precis som du skriver. Men på dig låter det som att du INTE vill att barn ska genomgå någon utredning för att ta reda på om en diagnos behöver slås fast. Du vill att färre barn ska diagnostiserad och därmed mista sin rätt till hjälp, och det innan att skolorna anpassas. Har jag uppfattat dig rätt?

Jag fortsätter med en punktlista. Här är fyra saker som fick mig att nästan kräkas i ren förtvivlan när jag läste din text.

  • Pojkarna med bristande impulskontroll” Pojkarna? Var är flickorna i det hela? Sitter de alltid lugnt och stilla och väntar? Allvarligt talat Annika!
  • Sjukförklarandet” En NPF-diagnos är INTE en sjukdom. Det är en funktionsvariation. Ett utvecklingsrelaterat kognitivt funktionshinder för att använda de orden.
  • Lättare NPF-diagnoser bör inte berättiga till bidrag” Vem ska sitta och bedöma vilken familj som har mest ork, kraft och resurser?
  • Låta dessa myror-i-brallan-pojkar vänta ett år med att börja skolan eller gå om ett år på mellanstadiet så att han hamnar med kompisar på samma mognadsnivå” Nu var det de där pojkarna igen. Snälla, sluta sätta kön på diagnoserna. Jag förstår inte alls hur du resonerar här. Det handlar inte om mognadsnivå, utan anpassning och förutsättningar i första hand.

Det som förvånar mig mest är att du trots allt är inne och nosar på vad det faktiskt handlar om när du skriver att ”den viktigaste förklaringsfaktorn är skolan”. Det är ju så det är. SÅ, jag undrar hur din idé om att låta fler föräldrar jobba istället för att ta hand om sina barn ska lösa problemet med att skolan är fel utformad. Inser du konsekvenserna av att börja i den änden? Inser du att du kommer att skapa kunskapsklyftor som kommer vara svåra att fylla? Inser du att det är barnen som drabbas av det här i första hand?

Detta kanske du inte bryr dig om eftersom vad jag förstår av din text, så tror du att det är många som ”Skaffar” sina barn diagnosen för att få stöd av olika sort. På det vill jag bara svara: SKOJAR DU!?
En skaffar sig inte bara en diagnos. Det är fullt möjligt att det bortom mina ramar är så att människor har kontakter som de utnyttjar, men tror du på fullt allvar att de är många?

Låt mig ställa en rak och tydlig fråga.
Varför tror du att en människa får en diagnos?

Jo, du förstår, en diagnos sätts för att personen med en viss funktionsnedsättning ska kunna få chansen leva sitt liv på samma premisser som en utan nedsatt funktion.
För om vi vet att Lisa inte någonsin kommer att kunna gå, så kommer vi att ge henne förutsättningar att kunna ta sig fram självständigt på ett annat sätt.
Samma sak gäller med funktioner som inte syns utanpå.
Om vi efter en utredning kommer fram till att Lisa inte kan hantera fria uppgifter på samma sätt som sina kamrater, på grund av en brist på vissa kognitiva funktioner. Ja, då behöver vi hitta ett sätt för just henne att kunna ta del av samma information som klasskamraterna. Det är ingen skillnad. Ändå skriver du att det är det.

Så, är det inte ganska uppenbart att ökningen av den här formen av diagnoser är för att arbetssättet i skolan är allt för exkluderande för elever med NPF-diagnoser? Ju smalare korridor att passa in i, i skolan, desto fler behöver extra stöd för att kunna hänga med i det tempo och den miljö som skolan erbjuder. Detta är för övrigt inte ens begränsat till skolan. Vi skapar ett samhälle som är så extremt smalt att vi omedvetet eller medvetet gallrar i befolkningen.

Om vi går till botten med ditt argument. Att vårdbidragskriterierna ska reformeras för att det är för många som söker det idag.
Varför tror du att de söker det?
För att de tycker att det är trevligt att jobba mindre och få en, i det stora hela, pytteliten ersättning att komplettera med?
För att de gladeligen säljer sitt barns rättigheter för pengar trots att hen har en funktion som passar in i normen?

För du säger det själv, Annika, arbetsmarknaden är dyster för oss med NPF. Jag kan tillägga att med min diagnos behöver jag ett extra intyg för att få ta körkort. Jag stöter på fördomar varje dag. Vem sätter sig frivilligt i den sitsen? Jag må vara till freds med min diagnos, det är liksom inte jag utan den. Men det innebär INGA som helst fördelar i samhället. Det innebär insatser för att nå upp till att kunna leva ett självständigt och värdigt liv så likt en person utan NPF som möjligt. Eftersom samhället alltid eftersträvar normen. Men det är en helt annan diskussion.

Ju mer jag läser din text ju mindre klok blir jag på den. Vad är det du insinuerar?
Det jag utläser, så här som utomstående är att du tycker att fysiska funktionshinder är mer av ett funktionshinder än de som inte syns. Att bara pojkar har ADHD. Att det är många som säljer sina barn till en diagnos för pengar. Att barn med NPF-diagnoser inte behöver tillsyn och omvårdnad så som barn med en annan form av funktionsnedsättning. Att NPF är en sjukdom, som kanske till och med går att bota.

Du har inte funderat på att trenden med fler barn som diagnostiseras beror på ett sjukt samhälle?
Om du nu har det, så tycker jag att du ska tänka både en och två, ja kanske till och med tre gånger innan du publicerar någonting som ligger på så ofantligt lösa grunder som det i din ledare från den 7 augusti. Det är så mycket fördomar och högmod i den att det var svårt att hitta orden där någonstans.
Jag hade kunnat skriva en mindre novell om alla de känslor och tankar som din text rivit bland, men jag håller här, för den här gången.

Du gjorde mig ledsen och uppgiven. Bara så att du vet.
Mitt liv har varit och är en kamp.
Jag vill inte att någon mer ska behöva uppleva det som jag gör.
Men om du, som högt uppsatt person och som en av de som styr vårt land, går runt och basunerar ut sådana här antaganden och fördomar...
Ja, då har jag en större kamp framför mig än jag kan föreställa mig.