måndag 12 september 2016

Okunskap är förödande. Och jag börjar tappa orden.

Jag måste få ventilera detta. Mina tankar. En bit av karusellen som spinner runt, runt, runt i mit huvud.

Jag stötte på denna ledare i expressen (läs den HÄR) så färsk som en dryg månad, där socialförsäkringsminister Annika Strandhäll skriver om hur hon vill strama åt reglerna för vårdbidrag. Ett bidrag som är, som Annika själv skriver, viktigt för de familjer där föräldern behöver gå ner i arbetstid för att klara av att ge sitt barn det stöd som hen behöver.

Nu vill jag skriva direkt till dig Annika. För det gör min text mera tydlig. Så…

Hej Annika.
Jag heter Emelie. Jag är 24 år och diagnostiserad med Aspergers syndrom. Jag har enligt vad jag fick höra, en ”mild form” av diagnosen. Det innebär att min familj aldrig skulle kunna ha fått något bidrag för att hjälpa mig om det blir som du vill. Sådan tur för samhället att jag i vilket fall inte fick veta om min diagnos förrän jag var 17 år och redan utbränd. Vilken tur för samhället att min mor tog hand om mig samtidigt som hon själv var sjukskriven, långt innan min diagnos var ställd. Vilken tur för samhället att jag inte krävde några extra resurser från skolan utan gick ut med IG i flertalet ämnen istället, inte blev klar med gymnasiet förrän sju år efter att jag började och däremellan bodde på behandlingshem i två år på grund av att ingen skola kunde hantera en suicidal, självskadande tjej. Som mig. Vilken tur! Eller vänta lite. Har inte jag kostat samhället mer än om jag hade fått rätt hjälp från början? Med andra ord, om någon sett till att jag fick min diagnos mycket tidigare.
Det är en förutsättning för få hjälp, precis som du skriver. Men på dig låter det som att du INTE vill att barn ska genomgå någon utredning för att ta reda på om en diagnos behöver slås fast. Du vill att färre barn ska diagnostiserad och därmed mista sin rätt till hjälp, och det innan att skolorna anpassas. Har jag uppfattat dig rätt?

Jag fortsätter med en punktlista. Här är fyra saker som fick mig att nästan kräkas i ren förtvivlan när jag läste din text.

  • Pojkarna med bristande impulskontroll” Pojkarna? Var är flickorna i det hela? Sitter de alltid lugnt och stilla och väntar? Allvarligt talat Annika!
  • Sjukförklarandet” En NPF-diagnos är INTE en sjukdom. Det är en funktionsvariation. Ett utvecklingsrelaterat kognitivt funktionshinder för att använda de orden.
  • Lättare NPF-diagnoser bör inte berättiga till bidrag” Vem ska sitta och bedöma vilken familj som har mest ork, kraft och resurser?
  • Låta dessa myror-i-brallan-pojkar vänta ett år med att börja skolan eller gå om ett år på mellanstadiet så att han hamnar med kompisar på samma mognadsnivå” Nu var det de där pojkarna igen. Snälla, sluta sätta kön på diagnoserna. Jag förstår inte alls hur du resonerar här. Det handlar inte om mognadsnivå, utan anpassning och förutsättningar i första hand.

Det som förvånar mig mest är att du trots allt är inne och nosar på vad det faktiskt handlar om när du skriver att ”den viktigaste förklaringsfaktorn är skolan”. Det är ju så det är. SÅ, jag undrar hur din idé om att låta fler föräldrar jobba istället för att ta hand om sina barn ska lösa problemet med att skolan är fel utformad. Inser du konsekvenserna av att börja i den änden? Inser du att du kommer att skapa kunskapsklyftor som kommer vara svåra att fylla? Inser du att det är barnen som drabbas av det här i första hand?

Detta kanske du inte bryr dig om eftersom vad jag förstår av din text, så tror du att det är många som ”Skaffar” sina barn diagnosen för att få stöd av olika sort. På det vill jag bara svara: SKOJAR DU!?
En skaffar sig inte bara en diagnos. Det är fullt möjligt att det bortom mina ramar är så att människor har kontakter som de utnyttjar, men tror du på fullt allvar att de är många?

Låt mig ställa en rak och tydlig fråga.
Varför tror du att en människa får en diagnos?

Jo, du förstår, en diagnos sätts för att personen med en viss funktionsnedsättning ska kunna få chansen leva sitt liv på samma premisser som en utan nedsatt funktion.
För om vi vet att Lisa inte någonsin kommer att kunna gå, så kommer vi att ge henne förutsättningar att kunna ta sig fram självständigt på ett annat sätt.
Samma sak gäller med funktioner som inte syns utanpå.
Om vi efter en utredning kommer fram till att Lisa inte kan hantera fria uppgifter på samma sätt som sina kamrater, på grund av en brist på vissa kognitiva funktioner. Ja, då behöver vi hitta ett sätt för just henne att kunna ta del av samma information som klasskamraterna. Det är ingen skillnad. Ändå skriver du att det är det.

Så, är det inte ganska uppenbart att ökningen av den här formen av diagnoser är för att arbetssättet i skolan är allt för exkluderande för elever med NPF-diagnoser? Ju smalare korridor att passa in i, i skolan, desto fler behöver extra stöd för att kunna hänga med i det tempo och den miljö som skolan erbjuder. Detta är för övrigt inte ens begränsat till skolan. Vi skapar ett samhälle som är så extremt smalt att vi omedvetet eller medvetet gallrar i befolkningen.

Om vi går till botten med ditt argument. Att vårdbidragskriterierna ska reformeras för att det är för många som söker det idag.
Varför tror du att de söker det?
För att de tycker att det är trevligt att jobba mindre och få en, i det stora hela, pytteliten ersättning att komplettera med?
För att de gladeligen säljer sitt barns rättigheter för pengar trots att hen har en funktion som passar in i normen?

För du säger det själv, Annika, arbetsmarknaden är dyster för oss med NPF. Jag kan tillägga att med min diagnos behöver jag ett extra intyg för att få ta körkort. Jag stöter på fördomar varje dag. Vem sätter sig frivilligt i den sitsen? Jag må vara till freds med min diagnos, det är liksom inte jag utan den. Men det innebär INGA som helst fördelar i samhället. Det innebär insatser för att nå upp till att kunna leva ett självständigt och värdigt liv så likt en person utan NPF som möjligt. Eftersom samhället alltid eftersträvar normen. Men det är en helt annan diskussion.

Ju mer jag läser din text ju mindre klok blir jag på den. Vad är det du insinuerar?
Det jag utläser, så här som utomstående är att du tycker att fysiska funktionshinder är mer av ett funktionshinder än de som inte syns. Att bara pojkar har ADHD. Att det är många som säljer sina barn till en diagnos för pengar. Att barn med NPF-diagnoser inte behöver tillsyn och omvårdnad så som barn med en annan form av funktionsnedsättning. Att NPF är en sjukdom, som kanske till och med går att bota.

Du har inte funderat på att trenden med fler barn som diagnostiseras beror på ett sjukt samhälle?
Om du nu har det, så tycker jag att du ska tänka både en och två, ja kanske till och med tre gånger innan du publicerar någonting som ligger på så ofantligt lösa grunder som det i din ledare från den 7 augusti. Det är så mycket fördomar och högmod i den att det var svårt att hitta orden där någonstans.
Jag hade kunnat skriva en mindre novell om alla de känslor och tankar som din text rivit bland, men jag håller här, för den här gången.

Du gjorde mig ledsen och uppgiven. Bara så att du vet.
Mitt liv har varit och är en kamp.
Jag vill inte att någon mer ska behöva uppleva det som jag gör.
Men om du, som högt uppsatt person och som en av de som styr vårt land, går runt och basunerar ut sådana här antaganden och fördomar...
Ja, då har jag en större kamp framför mig än jag kan föreställa mig.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar